Craintes et espoirs pour 2030



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Alors que nous entamons une nouvelle décennie, nous pouvons voir des signes d'espoir d'amélioration pour les personnes handicapées. Dans le même temps, il est difficile de ne pas remarquer de tendances plus négatives – preuve que, à certains égards, nous pouvons nous diriger dans la mauvaise direction en matière de handicap et de culture.

À quoi ressemblera la vie des personnes handicapées dans dix ans? Les tendances inquiétantes d'aujourd'hui se transformeront-elles en des réalités effrayantes? Ou allons-nous enfin réaliser certaines des percées en matière d'accès, d'égalité et d'opportunité sur lesquelles nous travaillons depuis des décennies?

Examinons d'abord trois façons dont les choses pourraient finir par empirer pour les personnes handicapées en 2030, compte tenu des tendances actuelles:

1. Division

La communauté des personnes handicapées pourrait se diviser encore plus amèrement qu'elle ne l'est déjà – par la race, le sexe et l'orientation sexuelle, entre les «nantis» et les «démunis», entre les identités politiques conflictuelles et entre les groupes de personnes ayant différents types de handicaps.

Le handicap est un ensemble incroyablement diversifié d'expériences, englobant les déficiences physiques, cognitives, sensorielles et émotionnelles et des centaines de diagnostics spécifiques. Et le handicap lui-même recoupe toutes les autres saveurs de l'expérience humaine et de l'identité sociale. Malgré cela, la tendance générale au cours des 30 dernières années a été que la communauté des personnes handicapées se réunisse autant que possible. La coopération a contribué à des avancées historiques et ces avancées ont à leur tour contribué à renforcer la valeur de l'unité.

Pourtant, même maintenant, nous voyons que les menaces externes et somme nulle, La pensée «encercler les chariots» menace de submerger la volonté de solidarité, de partage d'expérience et d'action collective. Il serait tragique pour la communauté des personnes handicapées (telle qu'elle est) de se briser une fois de plus en camps concurrents et en ressentiment mutuel… tragique, mais tout à fait possible.

2. Le côté sinistre de l'innovation

Les progrès médicaux et technologiques pourraient de plus en plus faire du handicap une chose que les gens peuvent choisir de réparer, et devraient – stigmatiser davantage les personnes souffrant de handicaps plus persistants et persistants.

De nombreuses personnes, y compris de nombreuses personnes handicapées, considèrent les innovations en médecine, en technologie et en bien-être comme des opportunités pleines d'espoir pour guérir et essentiellement vaincre le handicap lui-même. C’est un élément majeur de utopisme technologique, la conviction que la technologie en constante évolution est la clé pour résoudre nos problèmes sociaux les plus difficiles. Et il est vrai que la technologie a beaucoup fait pour libérer les personnes handicapées, grâce à de meilleurs fauteuils roulants et prothèses, des produits adaptatifs relativement bon marché, et bien sûr des ordinateurs et Internet. La médecine est également en grande partie responsable de l'amélioration de la santé et de la longévité de tous les jours des personnes handicapées, ce qui a autrefois écourté la vie.

Malheureusement, les contributions impressionnantes de la technologie alimentent également des attitudes plus problématiques et des objectifs sinistres. Les gens qui croient que toute «affliction» ou handicap peut être corrigé avec le bon outil, le traitement ou le mode de vie ont tendance à développer une vision de jugement des personnes handicapées en général. Et ce n'est pas seulement une question de traitement. On constate déjà un intérêt alarmant à éliminer entièrement les personnes handicapées de la société, grâce au dépistage prénatal, un regain d'intérêt pour eugénisme, et une approche toujours plus permissive et sympathique le suicide assisté. Ces menaces peuvent sembler farfelues et abstraites maintenant, mais dans dix ans, comment la société considérera-t-elle les personnes handicapées dont l'existence continue ne semble pas appartenir à un monde où chaque problème a une nouvelle solution brillante?

3. Retour aux institutions

Les foyers de soins, les institutions et autres «établissements» de soins contrôlés de divers types pourraient à nouveau être largement promus et utilisés comme solution aux besoins des personnes handicapées.

Une grande partie de l'histoire des personnes handicapées au cours des 20 dernières années a été l'effort, sur plusieurs fronts, pour éloigner les «soins et services aux personnes handicapées» des maisons de soins infirmiers, des établissements et d'autres types d '«installations» centralisées. ont évolué pour que les personnes handicapées puissent vivre chez elles, selon leurs propres conditions, avec tous les services et le soutien dont elles ont besoin individuellement, dans la communauté et autant que possible sous leur propre contrôle. La politique en matière de handicap a parcouru un long chemin à cet égard, au bénéfice des personnes handicapées physiques, y compris les personnes âgées atteintes de déficiences liées à l'âge, les personnes ayant une déficience intellectuelle ou de développement et les personnes atteintes de diagnostics de santé mentale, entre autres. La préférence personnelle assez évidente pour une plus grande indépendance et le rapport coût-efficacité relatif de ces modèles peuvent rendre inévitables des progrès continus.

Cependant, il semble qu'il n'y ait littéralement aucune croyance ou pratique du passé si horrible qu'il ne puisse pas être ravivé. Contre toutes les attentes d'il y a quelques années à peine, il existe un intérêt renouvelé pour la défense et même l'expansion des modèles de services aux personnes handicapées qui mettent l'accent sur l'institutionnalisation, le contrôle, la protection et la ségrégation. Les maisons de repos traditionnelles jouissent toujours au mieux d'une acceptation tiède. Mais les «innovateurs» travaillent d'arrache-pied pour proposer de nouveaux programmes de «communautés» et de «logements assistés» excitants qui ne sont guère plus que des établissements haut de gamme avec la même ségrégation et le même contrôle quotidien de la vie des personnes handicapées qui ont contribué à des outrages comme Willowbrook, qui a contribué au lancement du mouvement contre les institutions en premier lieu. Plaidoyer simple pour un commerce de gros retour aux institutions devient de plus en plus courant et accepté.

C'est peut-être juste une mode éphémère – un flirt nostalgique avec «les anciennes façons de faire». Mais cela pourrait facilement devenir une véritable tendance, peut-être en réponse au sous-financement, à l'imprévisibilité perçue et aux échecs occasionnels de modèles plus individualisés comme les soins à domicile. De plus, les pressions financières mal comprises et fabriquées, et la crainte de «mauvaises choses qui se produisent» menacent toujours de submerger les espoirs et les ambitions d'indépendance. La plupart des personnes handicapées vivront-elles de manière indépendante en 2030? Ou, serons-nous de retour dans des installations fermées, en nous demandant comment nous sommes arrivés ici à nouveau?

Maintenant que nous avons examiné certaines craintes réalistes, examinons trois espoirs tout à fait réalisables sur la façon dont la vie pourrait être bien meilleure pour les personnes handicapées d'ici 2030:

1. Une assurance maladie pour tous

Il n'y aura plus «d'admissibilité» à des soins de santé complets et à des services et soutiens à long terme pour les personnes handicapées. Ce sera automatique pour tout le monde.

Que cela signifie «Medicare For All» ou un autre modèle hybride, la clé n'est pas seulement l'abordabilité, mais la stabilité. Aujourd'hui, les personnes handicapées doivent constamment s'inquiéter de la perte soudaine, voire accidentelle de l'assurance maladie. Beaucoup d'entre nous comptent sur l'assurance maladie non seulement pour les soins de santé standard, mais aussi pour l'équipement adaptatif et les soins à domicile. En conséquence, le besoin constant de maintenir des facteurs d'admissibilité fragiles dans chaque décision importante que nous prenons, y compris l'opportunité de nous marier, et si et combien nous pouvons travailler si nous en avons l'occasion.

Le retrait de l'assurance maladie «de la table» et la couverture complète des soins à domicile pour tous ceux qui en ont besoin libéreraient encore plus les personnes handicapées que la loi américaine de 1990 sur les personnes handicapées. Cela rendrait une fois pour toutes le placement involontaire dans des «installations» impossible et réaliser la vraie promesse d'une vie indépendante.

2. Fin du piège de la pauvreté

Les personnes handicapées pourront travailler, gagner de l'argent et économiser beaucoup plus qu'elles ne le peuvent actuellement sans craindre de perdre les prestations d'assistance.

Il existe de nombreux facteurs qui influencent le travail rémunéré d'une personne handicapée en particulier. Comme déjà indiqué, le maintien d'une assurance maladie stable est à la fois essentiel et compliqué. Il en va de même pour d'autres avantages financiers tels que la sécurité sociale, les coupons alimentaires et les subventions au logement, sans parler des services de soutien dont les personnes handicapées particulières ont besoin pour maintenir leur sécurité et leur indépendance.

Éliminer tout inconvénient financier à travailler ou à travailler plus, serait un grand pas dans la bonne direction pour les personnes handicapées, quelles que soient nos capacités et nos opportunités de travailler à un moment donné. Déterminer comment procéder n'est pas difficile au sens technique et politique. Que la volonté politique existe ou non, cela contribuera grandement à décider de la vie des personnes handicapées en 2030.

3. L'accessibilité est faite

Les barrières physiques et de communication dans les lieux de travail, les entreprises et les transports seront presque inconnues.

Peut-être que cela prendra vraiment plus de temps que nous ne le pensions avant que la promesse de l'ADA soit enfin pleinement réalisée. Peut être les outils juridiques et pratiques sont déjà en place, et nous atteindrons une sorte d'accomplissement final d'ici 2030 de l'accessibilité complète en grande partie à travers le temps et le processus naturel de réparation et de remplacement de l'infrastructure. Ou peut-être que nous «intensifierons» l'effort (pour ainsi dire), avec une combinaison de mandats plus forts, d'une application plus stricte et d'un financement ciblé.

Allons-nous simplement nous diriger vers cette élimination définitive des obstacles pratiques à la pleine libération, l'égalité et la mobilité des personnes handicapées? Ou faudra-t-il quelque chose de plus? Et pouvons-nous le faire dans dix ans ou moins?

***

Ces deux listes ont fait l'objet d'un brainstorming informel, n'ont pas été soigneusement étudiées et triées. Demandez à toute personne handicapée et elle pourrait produire des prévisions complètement différentes. Cependant, ces prévisions négatives et positives reflètent fidèlement le pessimisme et l'optimisme qui existent côte à côte parmi les personnes handicapées.

Il est également intéressant de noter que toutes les prédictions figurant sur la liste des «chronologies les plus sombres» sont des menaces sociales, alors que les espoirs optimistes reposent sur une politique concrète. Cela pourrait tout aussi bien être l'inverse. Après tout, la communauté des personnes handicapées fait également face à des dizaines de menaces politiques, tandis que la culture du handicap est sans doute plus dynamique et collaborative que jamais.

Cependant, l'avancement des politiques parallèlement à la stagnation ou au déclin social serait conforme à l'histoire de la communauté des personnes handicapées. Nos victoires juridiques et politiques ont toujours eu tendance à avoir quelques tours d'avance sur nos progrès en matière d'attitudes sociales et de croyances à l'égard des personnes handicapées. De grandes améliorations systémiques ont souvent été suivies de contrecoups… quelque chose que nous pouvons voir en ce moment, et pas seulement avec la communauté des personnes handicapées.

Et si les deux listes se réalisaient d'ici 2030? Et si le handicap remporte de fortes victoires matérielles, mais perd la cohésion, la communauté… en effet, son âme & rsqb ;? Et si des parties de la communauté des personnes handicapées gagnent en puissance, en liberté et en respect, alors que nous sacrifions le reste d'entre nous au rejet, à la honte et à l'isolement?

Bien sûr, il y a un avenir possible infini pour nous tous. Mais la communauté des personnes handicapées a des opportunités uniques pour façonner le monde qu'elle habitera en 2030. Nous devons simplement être clairs sur ce que nous voulons, ce que nous sommes et ne sommes pas disposés à faire pour l'obtenir. C'est le bon moment pour y réfléchir, et sérieusement.

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Alors que nous entamons une nouvelle décennie, nous pouvons voir des signes d'espoir d'amélioration pour les personnes handicapées. Dans le même temps, il est difficile de ne pas remarquer de tendances plus négatives – preuve que, à certains égards, nous pouvons nous diriger dans la mauvaise direction en matière de handicap et de culture.

À quoi ressemblera la vie des personnes handicapées dans dix ans? Les tendances inquiétantes d'aujourd'hui se transformeront-elles en des réalités effrayantes? Ou allons-nous enfin réaliser certaines des percées en matière d'accès, d'égalité et d'opportunité sur lesquelles nous travaillons depuis des décennies?

Examinons d'abord trois façons dont les choses pourraient finir par empirer pour les personnes handicapées en 2030, compte tenu des tendances actuelles:

1. Division

La communauté des personnes handicapées pourrait se diviser encore plus amèrement qu'elle ne l'est déjà – par la race, le sexe et l'orientation sexuelle, entre les «nantis» et les «démunis», entre les identités politiques conflictuelles et entre les groupes de personnes ayant différents types de handicaps.

Le handicap est un ensemble incroyablement diversifié d'expériences, englobant les déficiences physiques, cognitives, sensorielles et émotionnelles et des centaines de diagnostics spécifiques. Et le handicap lui-même recoupe toutes les autres saveurs de l'expérience humaine et de l'identité sociale. Malgré cela, la tendance générale au cours des 30 dernières années a été que la communauté des personnes handicapées se réunisse autant que possible. La coopération a contribué à des avancées historiques et ces avancées ont à leur tour contribué à renforcer la valeur de l'unité.

Pourtant, même maintenant, nous voyons que les menaces extérieures et la pensée à somme nulle, «encercler les wagons», menacent de submerger la volonté de solidarité, d'expérience partagée et d'action collective. Il serait tragique pour la communauté des personnes handicapées (telle qu'elle est) de se briser une fois de plus en camps concurrents et en ressentiment mutuel… tragique, mais tout à fait possible.

2. Le côté sinistre de l'innovation

Les progrès médicaux et technologiques pourraient de plus en plus faire du handicap une chose que les gens peuvent choisir de réparer, et devraient – stigmatiser davantage les personnes souffrant de handicaps plus persistants et persistants.

De nombreuses personnes, y compris de nombreuses personnes handicapées, considèrent les innovations en médecine, en technologie et en bien-être comme des opportunités pleines d'espoir pour guérir et essentiellement vaincre le handicap lui-même. C’est une composante majeure de l’utopisme technologique, la conviction que la technologie en constante évolution est la clé pour résoudre nos problèmes sociaux les plus difficiles. Et il est vrai que la technologie a beaucoup fait pour libérer les personnes handicapées, grâce à de meilleurs fauteuils roulants et prothèses, des produits adaptatifs relativement bon marché, et bien sûr des ordinateurs et Internet. La médecine est également en grande partie responsable de l'amélioration de la santé et de la longévité de tous les jours des personnes handicapées, ce qui a autrefois écourté la vie.

Malheureusement, les contributions impressionnantes de la technologie alimentent également des attitudes plus problématiques et des objectifs sinistres. Les gens qui croient que toute «affliction» ou handicap peut être corrigé avec le bon outil, le traitement ou le mode de vie ont tendance à développer une vision de jugement des personnes handicapées en général. Et ce n'est pas seulement une question de traitement. Nous pouvons déjà constater un intérêt alarmant à éliminer entièrement les personnes handicapées de la société, à travers le dépistage prénatal, un regain d'intérêt pour l'eugénisme et une approche toujours plus permissive et sympathique du suicide assisté. Ces menaces peuvent sembler farfelues et abstraites maintenant, mais dans dix ans, comment la société considérera-t-elle les personnes handicapées dont l'existence continue ne semble pas appartenir à un monde où chaque problème a une nouvelle solution brillante?

3. Retour aux institutions

Les foyers de soins, les institutions et autres «établissements» de soins contrôlés de divers types pourraient à nouveau être largement promus et utilisés comme solution aux besoins des personnes handicapées.

Une grande partie de l'histoire des personnes handicapées au cours des 20 dernières années a été l'effort, sur plusieurs fronts, pour éloigner les «soins et services aux personnes handicapées» des maisons de soins infirmiers, des établissements et d'autres types d '«installations» centralisées. ont évolué pour que les personnes handicapées puissent vivre chez elles, selon leurs propres conditions, avec tous les services et le soutien dont elles ont besoin individuellement, dans la communauté et autant que possible sous leur propre contrôle. La politique en matière de handicap a parcouru un long chemin à cet égard, au bénéfice des personnes handicapées physiques, y compris les personnes âgées atteintes de déficiences liées à l'âge, les personnes ayant une déficience intellectuelle ou de développement et les personnes atteintes de diagnostics de santé mentale, entre autres. La préférence personnelle assez évidente pour une plus grande indépendance et le rapport coût-efficacité relatif de ces modèles peuvent rendre inévitables des progrès continus.

Cependant, il semble qu'il n'y ait littéralement aucune croyance ou pratique du passé si horrible qu'il ne puisse pas être ravivé. Contre toutes les attentes d'il y a quelques années à peine, il existe un intérêt renouvelé pour la défense et même l'expansion des modèles de services aux personnes handicapées qui mettent l'accent sur l'institutionnalisation, le contrôle, la protection et la ségrégation. Les maisons de repos traditionnelles jouissent toujours au mieux d'une acceptation tiède. Mais les «innovateurs» travaillent d'arrache-pied pour proposer de nouveaux programmes «communautés» et «campus de vie assistée» excitants qui ne sont guère plus que des établissements haut de gamme avec la même ségrégation et le même contrôle quotidien de la vie des personnes handicapées qui ont contribué à des outrages comme Willowbrook, qui a aidé à lancer le mouvement contre les institutions en premier lieu. Le plaidoyer simple pour un retour en masse aux institutions devient de plus en plus courant et accepté.

C'est peut-être juste une mode éphémère – un flirt nostalgique avec «les anciennes façons de faire». Mais cela pourrait facilement devenir une véritable tendance, peut-être en réponse au sous-financement, à l'imprévisibilité perçue et aux échecs occasionnels de modèles plus individualisés comme les soins à domicile. De plus, les pressions financières mal comprises et fabriquées, et la crainte de «mauvaises choses qui se produisent» menacent toujours de submerger les espoirs et les ambitions d'indépendance. La plupart des personnes handicapées vivront-elles de manière indépendante en 2030? Ou, serons-nous de retour dans des installations fermées, en nous demandant comment nous sommes arrivés ici à nouveau?

Maintenant que nous avons examiné certaines craintes réalistes, examinons trois espoirs tout à fait réalisables sur la façon dont la vie pourrait être bien meilleure pour les personnes handicapées d'ici 2030:

1. Une assurance maladie pour tous

Il n'y aura plus «d'admissibilité» à des soins de santé complets et à des services et soutiens à long terme pour les personnes handicapées. Ce sera automatique pour tout le monde.

Que cela signifie «Medicare For All» ou un autre modèle hybride, la clé n'est pas seulement l'abordabilité, mais la stabilité. Aujourd'hui, les personnes handicapées doivent constamment s'inquiéter de la perte soudaine, voire accidentelle de l'assurance maladie. Beaucoup d'entre nous comptent sur l'assurance maladie non seulement pour les soins de santé standard, mais aussi pour l'équipement adaptatif et les soins à domicile. En conséquence, le besoin constant de maintenir des facteurs d'admissibilité fragiles dans chaque décision importante que nous prenons, y compris l'opportunité de nous marier, et si et combien nous pouvons travailler si nous en avons l'occasion.

Le retrait de l'assurance maladie «de la table» et la couverture complète des soins à domicile pour tous ceux qui en ont besoin libéreraient encore plus les personnes handicapées que la loi américaine de 1990 sur les personnes handicapées. Cela rendrait une fois pour toutes le placement involontaire dans des «installations» impossible et réaliser la vraie promesse d'une vie indépendante.

2. Fin du piège de la pauvreté

Les personnes handicapées pourront travailler, gagner de l'argent et économiser beaucoup plus qu'elles ne le peuvent actuellement sans craindre de perdre les prestations d'assistance.

Il existe de nombreux facteurs qui influencent le travail rémunéré d'une personne handicapée en particulier. Comme déjà indiqué, le maintien d'une assurance maladie stable est à la fois essentiel et compliqué. Il en va de même pour d'autres avantages financiers tels que la sécurité sociale, les coupons alimentaires et les subventions au logement, sans parler des services de soutien dont les personnes handicapées particulières ont besoin pour maintenir leur sécurité et leur indépendance.

Éliminer tout inconvénient financier à travailler, ou à travailler plus, serait un énorme pas dans la bonne direction pour les personnes handicapées, quelles que soient nos capacités et nos opportunités de travailler à un moment donné. Déterminer comment procéder n'est pas difficile au sens technique et politique. Que la volonté politique existe ou non, cela contribuera grandement à décider de la vie des personnes handicapées en 2030.

3. L'accessibilité est faite

Les barrières physiques et de communication dans les lieux de travail, les entreprises et les transports seront presque inconnues.

Peut-être que cela prendra vraiment plus de temps que nous ne le pensions avant que la promesse de l'ADA soit enfin pleinement réalisée. Peut-être que les outils juridiques et pratiques sont déjà en place, et nous atteindrons une sorte d'accomplissement final d'ici 2030 de l'accessibilité complète en grande partie à travers le temps et le processus naturel de réparation et de remplacement de l'infrastructure. Ou peut-être que nous «intensifierons» l'effort (pour ainsi dire), avec une combinaison de mandats plus forts, d'une application plus stricte et d'un financement ciblé.

Allons-nous simplement nous diriger vers cette élimination définitive des obstacles pratiques à la pleine libération, l'égalité et la mobilité des personnes handicapées? Ou faudra-t-il quelque chose de plus? Et pouvons-nous le faire dans dix ans ou moins?

***

Ces deux listes ont fait l'objet d'un brainstorming informel, n'ont pas été soigneusement étudiées et triées. Demandez à toute personne handicapée et elle pourrait produire des prévisions complètement différentes. Cependant, ces prévisions négatives et positives reflètent fidèlement le pessimisme et l'optimisme qui existent côte à côte parmi les personnes handicapées.

Il est également intéressant de noter que toutes les prédictions figurant sur la liste des «chronologies les plus sombres» sont des menaces sociales, alors que les espoirs optimistes reposent sur une politique concrète. Cela pourrait tout aussi bien être l'inverse. Après tout, la communauté des personnes handicapées fait également face à des dizaines de menaces politiques, tandis que la culture du handicap est sans doute plus dynamique et collaborative que jamais.

Cependant, l'avancement des politiques parallèlement à la stagnation ou au déclin social serait conforme à l'histoire de la communauté des personnes handicapées. Nos victoires juridiques et politiques ont toujours eu tendance à avoir quelques tours d'avance sur nos progrès en matière d'attitudes sociales et de croyances à l'égard des personnes handicapées. De grandes améliorations systémiques ont souvent été suivies de contrecoups… quelque chose que nous pouvons voir en ce moment, et pas seulement avec la communauté des personnes handicapées.

Et si les deux listes se réalisaient d'ici 2030? Et si le handicap remporte de fortes victoires matérielles, mais perd la cohésion, la communauté… en effet, son âme)? Et si des parties de la communauté des personnes handicapées gagnent en puissance, en liberté et en respect, alors que nous sacrifions le reste d'entre nous au rejet, à la honte et à l'isolement?

Bien sûr, il y a un avenir possible infini pour nous tous. Mais la communauté des personnes handicapées a des opportunités uniques pour façonner le monde qu'elle habitera en 2030. Nous devons simplement être clairs sur ce que nous voulons, ce que nous sommes et ne sommes pas disposés à faire pour l'obtenir. C'est le bon moment pour y réfléchir, et sérieusement.