Je dois abandonner l'université à cause de cette règle d'assurance obsolète, dit un étudiant de New York


L'avis du département d'État des Services sociaux est venu le mois dernier sans avertissement. Il s'agissait de la «décision finale de l'agence».

Le document de cinq pages indiquait que le nombre d'heures que la compagnie d'assurance maladie d'Anna Landre paierait pour les aides-soignantes à domicile pour l'aider à s'habiller, à aller aux toilettes, à cuisiner et à prendre soin d'elle-même dans son appartement sur le campus serait réduit de 16 heures à 10 heures. chaque jour.

Landre, une étudiante du New Jersey qui utilise un fauteuil roulant motorisé, savait que le document formulé sans ambiguïté signifiait une chose: elle devait abandonner l'Université de Georgetown.

Comme de nombreux étudiants atteints de handicaps graves, le choix de Landre de vivre à l’école impliquait un réseau complexe d’aides à domicile, de l’argent Medicaid, des approbations d’assurance maladie et d’autres adaptations qui peuvent disparaître à tout moment.

«Je pense que les personnes handicapées vivent dans un état de stress constant. Nous attendons toujours que l'autre chaussure tombe », a déclaré Landre, 20 ans, de Lacey Township.

Après avoir obtenu son diplôme de major de promotion de Freehold Township High School, Landre et sa famille ont passé des mois à tout mettre en place pour qu'elle puisse aller au collège de Washington, DC, en utilisant des bourses et des subventions pour ses frais de scolarité et de l'argent Medicaid pour payer ses soins. .

Landre, qui a une atrophie musculaire spinale de type 2, une maladie neuromusculaire qui provoque une faiblesse musculaire et des problèmes respiratoires, a embauché des étudiants en soins infirmiers à Georgetown pour l'aider à effectuer des quarts de deux heures entre les cours de jour et de nuit pour l'aider à se coucher et à l'utiliser. appareil respiratoire. Son assurance maladie couvrait les frais des aides.

Avec les aides travaillant des quarts de travail échelonnés, Landre a bien fait au cours de ses deux premières années à Georgetown. Elle a obtenu un 3.9 GPA, s'est fait des amis proches, a marqué un stage et a écrit une colonne pour le journal de l'école.

Maintenant, elle devra abandonner en raison de règles obsolètes du New Jersey qui déterminent le nombre d'heures de soins dont une personne a besoin en se basant sur l'hypothèse obsolète que les personnes gravement handicapées sont confinées à domicile, dit-elle.

"Ce n'est pas seulement un problème pour moi", a déclaré Landre. «Ces programmes sont tellement désuets dans leur conception qu’ils ne permettent pas aux gens d’aller au collège ou de faire carrière.»

Comme de nombreuses personnes gravement handicapées, Landre est sur Medicaid, le programme d'assurance maladie administré par le gouvernement fédéral et l'État pour ceux qui ont des moyens limités pour leurs soins. Dans son cas, le gouvernement de l'État a souscrit son assurance maladie à Horizon NJ Health, une société d'assurance maladie privée qui fait partie du réseau Horizon Blue Cross Blue Shield.

Interrogée sur le cas de Landre, la caisse d’assurance maladie a répondu qu’elle ne faisait que suivre les règles.

«Horizon New Jersey Health prend au sérieux les besoins de nos membres non pas parce que la loi ou le contrat l'exige, mais parce que le faire est un principe qui guide notre conduite au quotidien. En tant qu'organisation de soins gérés par Medicaid, HNJH administre le programme Medicaid selon les règles établies par les agences fédérales et étatiques qui financent Medicaid », a déclaré la société dans un communiqué.

Horizon n'a aucun contrôle sur les règles qui déterminent le nombre d'heures de soins à domicile rémunérés dont un patient a besoin par jour. "Au contraire, HNJH est tenu de suivre les protocoles et les règles établis par les administrateurs fédéraux et étatiques du programme", a indiqué la société.

Les problèmes de Landre ont commencé en janvier 2018 lorsque Horizon NJ Health a envoyé quelqu'un pour réévaluer la quantité «d'aide aux soins personnels» dont elle avait besoin à l'université. En utilisant une formule qui lui a donné un certain nombre de minutes pour chaque besoin – y compris cuisiner, s'habiller, aller aux toilettes et se brancher à un appareil d'assistance respiratoire la nuit – la compagnie d'assurance maladie a déclaré que ses heures seraient réduites de 16 heures de soins médicaux payés chaque jour à 10 heures.

Landre a calculé que cela lui coûterait environ 35 000 $ par an si elle payait les aides médicales de Georgetown de sa propre poche pour les six heures supplémentaires par jour que la compagnie d'assurance maladie refusait de payer. Sa famille, qui comprend deux jeunes frères et deux frères et sœurs plus jeunes dans le New Jersey, ne peut pas se permettre ce genre de dépenses supplémentaires, a-t-elle déclaré.

Landre a d'abord fait appel à la compagnie d'assurance maladie, arguant du fait qu'elle ne pouvait pas vivre seule à l'université avec si peu d'aide pour ses besoins personnels. Mais la mutuelle a rejeté son recours interne en juin 2018.

Ensuite, elle a obtenu un avocat du Community Health Law Project, une agence de services juridiques à but non lucratif, pour l'aider à faire appel de la décision devant un juge de droit administratif de l'État.

Le juge a statué en faveur de Landre en février, affirmant que les outils que les compagnies d’assurance-maladie utilisent pour déterminer les soins d’un jeune ne considèrent pas pleinement «la vie quotidienne en tant qu’étudiant sur le campus».

Le juge a ordonné à Horizon NJ Health de ne pas réduire les heures d’aide médicale de Landre.

«Bien qu'il y ait peu de précédent dans la réglementation actuelle pour les étudiants handicapés vivant à l'école, l'interprétation raisonnable de la réglementation ne limite pas les services de soins à domicile médicalement nécessaires d'un étudiant handicapé vivant à l'école», Mary Ann Bogan, juge en droit administratif , a écrit dans sa décision.

Landre a poursuivi ses cours à Georgetown, en supposant que l'affaire était close. Cependant, la décision du juge a ensuite été examinée par le Département d'État des services sociaux.

Elle a été surprise d’obtenir en mai une décision finale de la division d’État de l’assistance médicale et des services de santé, infirmant la décision du juge. Il a indiqué que les heures de son aide à domicile seraient réduites de 40%, passant de 16 heures à 10 heures par jour.

Un porte-parole du département d'État des Services sociaux a refusé de commenter le cas de Landre.

«Le ministère ne peut pas commenter des cas spécifiques, mais notre priorité est toujours de veiller à ce que les individus aient accès aux services et aux avantages auxquels ils sont éligibles pour répondre à leurs besoins», ont déclaré des responsables du ministère des Services sociaux dans un communiqué.

Landre a déclaré qu'elle prévoyait de faire appel de la décision devant la cour d'appel de l'État.

Elle a diffusé son histoire sur les médias sociaux, demandant de l'aide, et a entendu certains législateurs, y compris le bureau du sénateur Cory Booker (D-N.J.). Les responsables de l'Université de Georgetown l'ont également contactée, lui proposant de chercher des moyens de l'aider, mais ils n'ont pas trouvé de solution.

Landre a dit qu'elle avait réfléchi à d'autres idées, y compris demander aux amis vivant dans sa suite de campus de l'aider avec ses soins, mais elle a immédiatement rejeté cela comme injuste et peu pratique. Demander à sa mère de quitter son emploi dans le New Jersey et de venir vivre avec elle au collège semblait également injuste pour le reste de sa famille.

Georgetown n'offre aucune option d'apprentissage en ligne ou à distance pour son diplôme en études régionales et comparatives, a-t-elle déclaré.

Elle a rejeté l'idée de créer une page GoFundMe pour payer ses soins, en partie parce que cela n'aidera pas les autres étudiants qui pourraient être confrontés aux mêmes coupes dans les soins.

Pour l'instant, Landre a déclaré qu'elle suspendait sa première année à Georgetown, avec ses rêves d'utiliser son diplôme pour obtenir un emploi au Département d'État ou au service extérieur.

Elle a dit qu'elle prévoyait de continuer à parler au nom du nombre croissant d'étudiants handicapés qui rêvent de partir au collège.

"J'ai rencontré tellement de gens du New Jersey qui ont essayé de le faire, mais ont été bloqués", a déclaré Landre. «D'autres États ont les mêmes problèmes.»

Kelly Heyboer est joignable à kheyboer@njadvancemedia.com. Suivez-la sur Twitter @KellyHeyboer. Trouvez-la à KellyHeyboerReporter sur Facebook. Trouver NJ.com sur Facebook.

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