La communauté autiste a «peur de mourir», les étudiants perdant du terrain alors que l’enseignement à distance se poursuit – Orange County Register


En tant que mère de trois jeunes enfants autistes, Laurie Kubasek s'efforce d'être une jongleuse magistrale.

Elle élabore constamment des stratégies pour partager son temps entre une fille de 8 ans qui aime créer des costumes, un fils de 7 ans qui aime danser sur la musique de Michael Jackson et une fille de 5 ans qui adore son iPad et ses animaux en peluche. .

Mais Kubasek admet qu'il est presque impossible de trouver un équilibre avec ses enfants, en particulier avec leur dernier défi:

Apprentissage à distance.

La résidente d'Orange se demande comment elle peut aider ses enfants alors qu'ils sont censés tous apprendre sur leur ordinateur en même temps.

Elle craint qu'en consacrant son attention à Faye, sa maternelle atteinte d'autisme sévère, son élève de troisième année Amelia et son élève de deuxième année Walter soient perdus.

Elle pousse un grand soupir: «Je ne sais pas comment tout cela va fonctionner.»

Kubasek n’est pas seul. La nouvelle année scolaire qui se déroule dans le comté d'Orange, remplie d'attentes plus élevées en matière d'apprentissage à distance, a accru les inquiétudes des parents d'enfants autistes quant à un modèle d'apprentissage qui, selon eux, est nécessaire pour enrayer une pandémie, ne fonctionne pas bien pour leurs élèves.

Ils ont désespérément besoin d'aide et de solutions pour leurs étudiants.

Régression des compétences acquises, agressivité, troubles du sommeil, se blesser, s'égarer, trouble obsessionnel-compulsif, ce sont autant de problèmes que les experts disent auxquels sont confrontés les élèves autistes.

«Je regarde tout cela et j'ai peur de mourir pour nos familles», a déclaré Lisa Ackerman, directrice générale et fondatrice de The Autism Community in Action basée à Irvine, communément appelée TACA. «En 20 ans, c'est probablement la période la plus stressante que j'ai vue (pour) les parents.»

UNE ROUTE DIFFICILE

Selon les Centers for Disease Control and Prevention, l'autisme, un groupe de troubles du développement pouvant créer des difficultés sociales, de communication et de comportement, affecte un enfant sur 54 aux États-Unis.

La combinaison et la gravité des symptômes varient selon les enfants et peuvent inclure des problèmes complexes du système immunitaire. Mais quand il s'agit d'évaluer les enfants sur le spectre de l'autisme dans le modèle d'apprentissage à distance, les modèles ont évolué.

Les défenseurs et les parents rapportent que les élèves autistes ou ayant d'autres besoins spéciaux se désengagent des leçons, régressent dans leurs comportements, deviennent plus agressifs et luttent sans aide pour apprendre en ligne.

«Ils ont eu du mal (au printemps) à coup sûr», a déclaré Barbara Barboza, enseignante au primaire dans le district scolaire unifié de Placentia-Yorba Linda qui a également un fils de 20 ans autiste et qui fréquente le Fullerton College.

«Je les rencontrerais individuellement si je le pouvais», dit-elle. «Nous avons demandé à notre enseignant-ressource et à nos assistants-ressources de se réunir en petits groupes avec eux, mais encore une fois, c'était le moment (d'être en ligne) et c'était si leurs parents étaient à la maison pour les guider ou si un frère ou une sœur aîné était là pour les guider. leur."

Kubasek, dont le mari, Michael, est enseignant à Anaheim Discovery Christian, a déclaré qu'elle essayait d'avoir ses enfants ensemble tout en suivant leurs cours en ligne, mais son attention finit par se concentrer sur Faye pendant une grande partie de la journée.

«Je ne peux rien enseigner ni aider à enseigner à mes enfants si j'éteins constamment des incendies ou si j'arrête des comportements», a-t-elle déclaré à propos de la difficulté à diviser son attention – et elle est capable d'être une mère au foyer. «Il y a quelques semaines (au printemps), nous n’avons rien fait. Nous n’avons rien fait, car il n’y avait aucun moyen. »

Tous les étudiants peuvent être distraits par l'apprentissage à distance à la maison. Pour les enfants autistes, les tâches deviennent encore plus ardues.

Jessica Postil, copropriétaire et directrice exécutive de Autism Spectrum Consultants, a déclaré que des agences comme la sienne avaient aidé les étudiants à mieux réussir grâce à l'apprentissage à distance grâce à un soutien en personne. Elle recommande aux parents de discuter des options de soutien pour les universitaires avec leur district ainsi qu'avec le Centre régional du comté d'Orange ou même leur assurance privée.

«Avec une assistance en personne, nous avons une plus grande capacité à gérer le comportement et à garder le client en ligne et à travailler sur ses objectifs éducatifs parce que nous nous attaquons à son comportement», a déclaré Postil, dont la société dessert le comté d'Orange, l'Inland Empire et San Diego.

«Certains de nos enfants n'aiment pas regarder les visages ou les yeux (sur l'écran de l'ordinateur) et cela leur cause de l'anxiété», dit-elle. «D'autres enfants autistes ont une distractibilité élevée. S'ils reçoivent un appareil, ils minimisent cet écran de classe s'ils ne sont pas gérés et ils sont immédiatement sur un jeu. "

Postil a déclaré que les étudiants servis par son agence réussissent avec plus de supervision, en prenant des «mini pauses» et en abordant «les peurs et l'anxiété» qui se produisent en dehors de la vue de l'enseignant.

Les plans d'apprentissage individualisés créés par les districts scolaires pour les élèves atteints d'autisme et d'autres besoins spéciaux comprennent souvent des services tels que l'orthophonie ou l'ergothérapie, mais ceux-ci peuvent également être difficiles à offrir virtuellement.

«Lorsque vous effectuez une thérapie rapide avec un enfant atteint d'autisme et d'apraxie (une difficulté à faire certains mouvements), il faut les toucher», a déclaré Ackerman. «Vous touchez leur visage. Vous touchez leur épaule. Vous interagissez avec eux. Vous ne pouvez pas faire la même thérapie avec l’apprentissage à distance. »

Jessica DuLong a déclaré que son fils de 7 ans, Griffin, autiste, avait initialement bien fait la transition vers l'apprentissage à distance, embrassant le changement comme une aventure.

L'élève de deuxième année du nord du comté d'Orange aime socialiser en personne avec ses pairs, ce qui n'est pas toujours courant chez les enfants autistes.

"Tout ce truc où il était à la maison et il ne voit ses amis qu'à l'écran, cela a commencé à l'affecter de manière vraiment négative", a déclaré DuLong, qui a également un fils de 19 ans.

«Il ne voulait pas aller (en ligne)», dit-elle. «Il se couvrait les yeux et il se couvrait les oreilles. Ce serait un très gros combat et à quelques reprises, il a commencé à se faire du mal.

«À ce moment-là, j'ai dit à l'enseignant: 'Écoutez, nous faisons de notre mieux, mais c'est ma ligne ferme.' Quand mon enfant commence à s'automutiler pour quelque chose, je ne vais pas le forcer à faire ce."

D'autres rapports de régression suivent des enfants autistes comme des nuages ​​d'orage.

Ackerman a déclaré que les étudiants atteints d'autisme ont subi au cours des six derniers mois une perte de compétences acharnées d'un à trois ans.

«Lorsque vous souffrez de trouble obsessionnel-compulsif ou d’agressivité, nous voyons beaucoup d’enfants perdre les compétences qu’ils ont acquises», dit-elle. «Je suis vraiment, vraiment inquiet. Ces enfants étaient déjà en retard. »

PLANS, RÊVES D'AIDE

Les plans d’éducation individualisés d’Orange Unified School District, communément appelés IEP, comportent des aides pour soutenir les élèves autistes dans de petits groupes en ligne, a déclaré Sue Singh, directrice générale du district pour l’éducation spéciale. Les aides peuvent également aider les familles à accéder aux informations et à résoudre les problèmes informatiques.

Le district a également formé son personnel, distribué des iPad, développé un site Web de ressources pour les familles et passe des contrats avec des agences extérieures pour aider les familles dans ses programmes d'éducation spéciale, a déclaré Singh. Le site Web de ressources contient des vidéos en anglais et en espagnol et couvre des sujets allant des universitaires et de la technologie aux problèmes socio-émotionnels.

«Notre objectif est d'atteindre chaque enfant», a déclaré Singh.

Le district scolaire unifié de Newport-Mesa dispose d'un personnel désigné pour ses élèves autistes et met l'accent sur les petits groupes en cas de besoin.

Il a également affecté des fonds de la loi fédérale CARES (Coronavirus Aid, Relief and Economic Security) pour acheter 300 Chromebooks de plus grande taille avec des enfants autistes à l'esprit, a déclaré Candy Barela, directrice administrative du district.

Ackerman a déclaré qu'elle espérait que les écoles pourraient bientôt commencer à au moins organiser des services de discours, d'occupation et de comportement en personne pour les élèves en petits groupes.

«Et laissez les parents choisir de participer ou de se retirer», dit-elle. «Si nous pouvions activer les services pour une communauté vraiment dans le besoin où les roues sont sur le point de sortir du bus, ce serait mon rêve.»

Barela a déclaré que le conseil scolaire de Newport-Mesa approuve le retour de ses étudiants ayant des besoins spéciaux sur le campus à temps plein dès que le district est autorisé à commencer au moins un hybride d'apprentissage sur le campus et à distance.

Cette semaine, 24 écoles privées et le Los Alamitos Unified School District ont reçu des dérogations pour ramener les élèves d’âge primaire à l’école avant tout assouplissement des restrictions imposées par l’État à l’apprentissage en personne. Les écoles ont déposé des plans détaillés auprès du comté et de l'État sur la façon dont ils peuvent enseigner aux enfants en toute sécurité pendant la pandémie.

Mais dans une lettre aux parents, le surintendant de Los Alamitos a déclaré que bien que le district ait inclus ses classes d'éducation spéciale dans sa demande, on leur a dit que les classes ne sont pas éligibles à la dérogation et que des directives distinctes pour ces classes devraient être publiées prochainement par les responsables de l'État. .

Postil a déclaré que Autism Spectrum Consultants continue de travailler dans les maisons familiales selon des protocoles de santé et de sécurité rigoureux. Les procédures sont similaires à celles utilisées par les infirmières de santé à domicile avec une formation supplémentaire, un équipement de protection et des contrôles quotidiens de la température, a-t-elle déclaré, et la société certifiée par l'État forme également les parents, fournit des horaires visuels et organise des groupes de compétences sociales ou des «hangouts» pour étudiants sur Zoom.

«Certains districts scolaires nous ont contactés», a déclaré Postil, «parce qu'ils se rendent compte que sans soutien supplémentaire, l'enfant ne sera pas à l'ordinateur et n'accédera pas à son éducation.

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